Meu nome é Fernando Menge e estou fazendo este abaixo-assinado para ajudar meu amigo Stefano, que resulta ser um pai em desespero. Segue seu depoimento:
"Me chamo Stefano e sou pai de uma princesa, a qual chamamos carinhosamente de Juju! Nossa filha é muito amada. Dias atrás, Juju começou a ter problemas para caminhar, e, após vários testes, ela foi diagnosticada com Leucodistrofia.
Nossos corações romperam no momento em que conhecemos a doença tão grave. Estamos há quase 50 dias viajando pelo país em busca de recursos para sua doença, sem sucesso.
Depois de conhecer o trabalho da farmacêutica SHIRE, nosso coração está cheio de esperança! Hoje estamos no Rio Grande do Sul, junto ao médico Roberto Giugliani, e sabemos que seu trabalho depende da SHIRE. Por isso, precisamos que o laboratório libere a utilização COMPASSIVA do medicamento para tratar a leucodistrofia, ou que a farmacêutica inclua a Juju em novos estudos.
Juju sente nossa angústia e tristeza e continua sorrindo para nos animar. Mesmo com muitos exames, agulhas e medicamentos, ela sempre está feliz, lutando à procura de uma chance para viver.
Gostaria de poder levar minha filha para a escola, brincar com ela no parque, assistir TV ao seu lado, andar na praia, ensinar sobre a vida, ver seus sonhos, viajar, dançar com ela na sua graduação, enfim, ver ela começando a namorar e eu vou ficar com ciúmes.
Na política de valores da SHIRE, A VIDA é valorizada acima de todas as coisas. Equipe SHIRE salva vidas com seu trabalho. Por trás de grandes empresas, há grandes pessoas. Então, Shire, pedimos: ajude a salvar a vida da nossa Juju!"
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